Mündiger, informierter, digitaler, selbstbewusster: Die Rolle von Patientinnen und Patienten im Gesundheitssystem und ihr Selbstverständnis sind im Wandel – und mit ihnen auch die Beziehung zwischen Patientenschaft und Pharmabranche. „Patient:innen sind längst nicht mehr nur Empfänger:innen von medizinischen Leistungen. Sie nehmen eine zunehmend selbstbestimmte Rolle im Gesundheitssystem ein. Sie sind Hüter:innen ihrer eigenen Gesundheit, übernehmen immer mehr Verantwortung für sich und das System“, sagt Katja Cramer, Head Patient Engagement & Advocacy bei Johnson & Johnson. Die fortschreitende Digitalisierung, der Einsatz von Gesundheitsdaten und KI-Lösungen haben diese Entwicklung Cramer zufolge noch begünstigt – und sie geht davon aus, dass sie weiter fortschreitet.

Zusammenarbeit mit Patienten- und Selbsthilfeorganisationen

Gemäß dem Prinzip „Engagement mit Betroffenen für Betroffene“ geht Johnson & Johnson immer wieder in den direkten Kontakt, sucht aktiv den Austausch sowohl mit Betroffenen verschiedener Erkrankungen selbst als auch ihren Angehörigen. Eine besondere Rolle spielt dabei die Zusammenarbeit mit Patienten- und Selbsthilfeorganisationen. Sie machen dem Pharmaunternehmen die Erfahrungen ihrer Mitglieder in gebündelter Form zugänglich.

„Die Erfahrung der Patient:innen im Umgang mit der Erkrankung ist durch Fachwissen nicht zu ersetzen und muss miteinbezogen werden.“

Regelmäßig nehmen Katja Cramer und ihre Kolleginnen und Kollegen an von den Organisationen veranstalteten Patientenkongressen teil, um dort direkt vor Ort von den Sorgen und Bedarfen der Menschen zu erfahren. „Der Alltag mit einer schwerwiegenden, chronischen Erkrankung fordert von Betroffenen tagtäglich große Leistungen. Ihr persönlicher Blick und ihre Erfahrung im Umgang mit der Erkrankung sind durch Fachwissen nicht zu ersetzen und müssen in die Entwicklung neuer Therapieoptionen und Unterstützungsangebote miteinbezogen werden. Wir richten unser Angebot an ihren Bedürfnissen aus, um eine nachhaltige Verbesserung ihrer Lebensqualität zu erreichen.“

Relevant ist der Austausch auch deshalb, weil die Organisationen die Interessen der Patientenschaft im Gesundheitssystem vertreten. „Als forschendes Pharmaunternehmen verstehen wir uns hier als Partner. Bei politischen Veränderungen wie etwa beim GKV-Finanzstabilisierungsgesetz haben wir Patientenorganisationen mit laienverständlichen, zusammengefassten Informationen versorgt, damit sie sich eine Meinung bilden können über die Veränderungen und gerüstet sind, ihre Stimme in Anhörungsprozesse einzubringen.“

Handlungsfelder für mehr Patientenzentrierung

Wie aber kann es gelingen, die Rolle von Patientinnen und Patienten im Gesundheitssystem insgesamt aufzuwerten? Welche Stellschrauben gilt es zu drehen, um mehr Patientenzentrierung in der Versorgung zu erreichen? Johnson & Johnson hat dafür gemeinsam mit Patientinnen und Patienten sowie anderen Expertinnen und Experten aus dem Gesundheitswesen fünf Handlungsfelder definiert, die unter anderem in einem Whitepaper des Unternehmens nachzulesen sind.

  1. Zugang und Versorgung
  2. Kommunikation und Gesundheitskompetenz
  3. Digitalisierung und Datennutzung
  4. Forschung und Medizin
  5. Politik und Regulatorik

Ein konkretes Anliegen ist es, die Patientinnen und Patienten stärker einzubeziehen – sei es über eine frühe Einbindung in Forschungsprojekte oder in die Entscheidungsprozesse für oder gegen verschiedene Therapieoptionen. Die Menschen sollten ganzheitlich betrachtet werden, mit ihrem individuellen Kontext und ihren gesundheitlichen Voraussetzungen. Außerdem fordern die Patientenbeauftragte und das Autoren-Team zum Beispiel, die Möglichkeiten der Digitalisierung besser zu nutzen: etwa über smarte Informationssysteme für Ärztinnen und Ärzte oder über eine sektorenübergreifende und interoperable IT-Infrastruktur.

„Es ist davon auszugehen, dass Patient:innen noch mehr in die Entscheidungsprozesse, die ihre Therapien betreffen, einbezogen werden wollen. Dazu brauchen sie Ärzt:innen an ihrer Seite, die sie als fachkundige Berater:innen unterstützen und ihnen mit Zeit und in laienverständlicher Sprache Therapieoptionen aufzeigen“, erklärt Katja Cramer abschließend. „Konzepte wie ‚Shared Decision Making‘, bei denen Patient:innen und Ärzt:innen auf Augenhöhe kommunizieren und kooperieren, setzen hier an. Zur Umsetzung in der Praxis muss sich am aktuellen System allerdings noch einiges ändern.“