Um die Aktivitäten von Patientenorganisationen dabei zu unterstützen, seltene Erkrankungen mehr in den Blick der Öffentlichkeit zu rücken, haben sich 2023 sechs Pharmaunternehmen und der Spielehersteller Ravensburger zusammengetan und die Initiative colourUp4RARE gestartet.
Vertreter:innen von drei der Pharmafirmen erklären, warum es eine solche Initiative brauchte und wie es mit der Kampagne weitergehen soll. Stephanie Ralle-Zentgraf, Director of Communications bei AlexionPharma Germany, verantwortet die interne und externe Kommunikation des Unternehmens in Deutschland und hat die Kampagne colourUp4RARE 2023 initiiert. Nina von Reden, Senior Communications Manager in der Abteilung „Corporate Affairs & Patient Advocacy“, Takeda Deutschland, verantwortet im Corporate Communications Team interne und externe Unternehmensthemen. Ein Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt in der strategischen Unternehmenskommunikation zu seltenen Erkrankungen. Nils Meier, Communications Manager, verantwortet die interne und externe kommunikative Ausrichtung des Bereichs Seltene Erkrankungen bei UCB Deutschland. Health Relations: Was ist "colourUp4RARE"?
Ralle-Zentgraf, Alexion

Stephanie Ralle-Zentgraf, Director, Communications, Alexion Pharma Germany GmbH, © Alexion

Stephanie Ralle-Zentgraf: colourUp4RARE – Malen für die Seltenen ist eine gemeinsame Initiative von sechs Pharmaunternehmen mit Unterstützung des Spieleherstellers Ravensburger. Gestartet wurde colourUp4RARE von Alexion in Zusammenarbeit mit Takeda und UCB, außerdem sind in diesem Jahr Novartis, Janssen-Cilag und Chiesi mit dabei – alles Unternehmen, die im Bereich Rare Diseases aktiv sind. Kern der Initiative ist eine digitale Mitmach-Challenge, die vom 26. Februar bis 3. März läuft. Dabei ist die breite Öffentlichkeit, dazu eingeladen, die Streifen einer Herde Zebras – Symbol für seltene Erkrankungen – in den Farben des Rare Disease Days auszumalen. Mit dieser Initiative wollen wir bereits zum zweiten Mal die Aktivitäten der Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen in Deutschland und in Europa zum Rare Disease Day, am 29. Februar 2024, unterstützen. Bei colourUp4RARE kann jeder Farbe bekennen für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.

Was ist der Rare Disease Day (RDD)?

Der Rare Disease Day (RDD) rückt die Anliegen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Fokus von Öffentlichkeit und Gesundheitspolitik. Der RDD wurde 2008 von der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten EURORDIS und nationalen Patientenorganisationen ins Leben gerufen. Die Initiatoren wählten dafür den 29. Februar, den seltensten Tag des Jahres. In Nicht-Schaltjahren fällt der RDD auf den 28. Februar. In Deutschland setzt sich die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. für den RDD ein, indem zahlreiche Aktivitäten koordiniert und organisiert werden.
Health Relations: Wie spielen Sie die Kampagne in Deutschland aus?

Nina von Reden, Senior Communications Manager Corporate Affairs Germany, Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG ©Takeda

Nina von Reden:In Deutschland wird die Kampagne über www.achse-online.de/colourUp4RARE und über die Seiten der beteiligten Unternehmen erreichbar sein, für die anderen Länder in Europa haben wir die Webseite www.colourUp4RARE.com mit neun Sprachversionen eingerichtet. Wir bieten sowohl Patientenorganisationen als auch Zentren, Kliniken und Praxen sowie allen Interessierten an, mitzumachen und unser Material zur Steigerung der Aufmerksamkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu nutzen und weiterzugeben. Health Relations: Können Sie etwas über das Ziel der Initiative sagen?

Nils Meier, Communications
Manager, UCB Deutschland, © Foto: Karsten Lindemann

Nils Meier: Ziel von colourUp4RARE ist es, mehr Aufmerksamkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu schaffen und das Bewusstsein für die Notwendigkeit verbesserter Rahmenbedingungen zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und für eine optimierte Versorgung zu erhöhen. Denn selten ist keineswegs selten: Allein in Deutschland leben vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung, weltweit sind es rund 400 Millionen. Health Relations: Sie haben als zentrales Motiv für die Kampagne ein Tier, das Zebra, gewählt. Was hat es damit auf sich?Stephanie Ralle-Zentgraf:Ein Medizinerlehrsatz sagt: "Wenn Du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde und nicht an Zebras". Dieser durch Dr. Theodore E. Woodward berühmt gewordenen Zebra-Aphorismus will verdeutlichen, dass häufige Erkrankungen wahrscheinlicher sind als seltene, auch wenn die Symptome zu beiden passen würden. Das Zebra ist aus diesem Grund zum internationalen Symbol für seltene Erkrankungen geworden. Health Relations: Sie sagten, die Kampagne findet zum zweiten Mal statt. Was hat sich im Vergleich zum Vorjahr getan und wie binden Ihre Unternehmen die Kampagne in die Kommunikation nach außen ein?Nils Meier: Im Initialjahr 2023 erstreckte sich colourUp4RARE auf den D-A-CH-Raum. Nun erfolgt eine schrittweise Internationalisierung. In 2024 setzen wir in mehreren Ländern in Europa sowie in Kanada die Kampagne um. Gemeinsam bekennen die beteiligten Organisationen Farbe für Menschen mit seltenen Erkrankungen. colourUp4RARE stärkt gleichzeitig die Arbeit von Patientenorganisationen auf internationaler und nationaler Ebene. Die Initiator:innen der Mitmach-Aktion "colourUp4RARE" laden die Öffentlichkeit ein, gemeinsam Zebras auszumalen. Der Aufruf lautet: "Malen für die Seltenen!" – Farbe bekennen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Alle beteiligten Partner verwenden umfassende gemeinsam erstellte Materialien in gemeinsamer Außenkommunikation, die auf die Kampagnenwebseite führen und die Botschaften transportieren.
'Wenn Du Hufgetrappel hörst, denk an Pferde und nicht an Zebras' gilt für seltene Erkrankungen nicht.
Health Relations: Wie setzt sich die Zielgruppe der Kampagne zusammen?Nina von Reden:Diese Kampagne richtet sich an die breite Öffentlichkeit und ist eine gemeinsame Aktion der Pharma- und Gesundheitsunternehmen Alexion, Chiesi, Janssen-Cilag, Novartis, Takeda und UCB sowie Ravensburger. Health Relations: Haben Sie auch Patientenorganisationen eingebunden?Nina von Reden: Ja, die Kampagne unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen und die Aktivitäten der Patientenorganisationen auf internationaler und nationaler Ebene. Deshalb haben wir die internationale Organisation EURORDIS und die Dachorganisation in Deutschland, ACHSE, von Anfang an über die geplante Kampagne informiert und die Planung mit ihnen abgestimmt. Health Relations: Wie kommt die Kampagne an? Was funktioniert besonders gut?Stephanie Ralle-Zentgraf: Wir freuen uns sehr über das große Interesse der Patientenorganisationen, die Kampagne zu nutzen – und das nicht nur in Deutschland, sondern auch in vielen anderen Ländern in Europa und in Kanada.
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