Rare Diseases: colourUp4RARE-Kampagne geht neue Wege

2023 ging die Awareness-Kampagne colourUp4RARE an den Start. Wie hat sich die Awareness-Kampagne entwickelt – und wie funktionieren die Kooperationsprozesse zwischen den teilnehmenden Pharmaunternehmen? Darüber klärt Stephanie Ralle-Zentgraf von Alexion Pharma Germany auf.

Health Relations: Wie viele Menschen haben sich 2024 an der colourUp4RARE-Challenge beteiligt?

Stephanie Ralle-Zentgraf: In 2024 haben über 6.000 Menschen an der digitalen colourUp4RARE-Challenge teilgenommen und im siebentägigen Kampagnenzeitraum genau 44.592 Streifen eines digitalen Zebras bunt ausgemalt. Was uns besonders stolz macht: Rund ein Viertel dieser bunten Zebrastreifen wurden über die Webseite der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) mit Farbe gefüllt. Das zeigt zum einen, wie aktiv die Initiative in der Patientengemeinschaft angenommen wird und zum anderen, dass sie Interessierte an die richtige Anlaufstelle leitet, um mehr über seltene Erkrankungen zu erfahren.

Health Relations: Im vergangenen Jahr kündigten Sie eine schrittweise Internationalisierung der Awareness-Kampagne für Rare Diseases an. Wie ist hier der Stand?

Stephanie Ralle-Zentgraf: Interessierte weltweit konnten im Rahmen von Live-Events 13 verschiedene lebensgroßen Zebras ausmalen – egal ob in Deutschland, Dänemark oder Kanada. Die Veranstaltungen fanden zum Teil in Zusammenarbeit mit lokalen Patientenorganisationen statt. Insgesamt hatte colourUp4RARE die Unterstützung von elf Dach-Organisationen für seltene Erkrankungen in acht Ländern. Diese bunten Zebras sind bis heute „auf Tour“ und werden noch immer zu Patientenveranstaltungen oder Kongressen mitgenommen, um auch über den Tag der seltenen Erkrankungen hinaus, Aufmerksamkeit zu schaffen.

Health Relations: Wie genau messen Sie eigentlich den Erfolg der Kampagne?

Stephanie Ralle-Zentgraf: Hier ist zwischen Kennzahlen der colourUp4RARE-Online-Aktion sowie deren Bewerbung und den berührenden Gesprächen, die wir im Rahmen unserer Live-Events führen, zu unterscheiden. Während wir die Zahl der ausgemalten Zebras und Zebrastreifen natürlich nachhalten, uns von Jahr zu Jahr steigern möchten und den Erfolg der verschiedenen Kommunikationswege genau quantifizieren, stehen im Rahmen der Live-Events vor allem qualitative Aspekte im Vordergrund.

Health Relations: Haben Sie dafür ein Beispiel?

Stephanie Ralle-Zentgraf: Ein Highlight aus dem vergangenen Jahr war zum Beispiel der Besuch von Königin Mary Elizabeth von Dänemark bei unserem Live-Event in Kopenhagen. Den Effekt, den ihre Teilnahme an der colourUp4RARE-Initiative und somit zum Einsatz für Menschen mit seltenen Erkrankungen hatte, ist kaum in Zahlen zu fassen. Bei unserem Live-Event in München waren Vertreterinnen und Vertreter verschiedener Patientenorganisationen sowie Mitglieder des Bundestags bzw. des Bayerischen Landtags vor Ort – ein wichtiges Zeichen auch an die Patientenorganisationen, dass ihre Anliegen in der Politik gehört werden.

 Health Relations: Wie und wo kommunizieren Sie die aktuelle Kampagne?

Nils Meier: An erster Stelle steht die Kooperation mit Patientenorganisationen! Der Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2025 steht im Zeichen der Patientinnen und Patienten und dies wird sich auch bei colourUp4RARE 2025 in der Kommunikation widerspiegeln. Wie auch in den Jahren zuvor kommunizieren wir hierzu in regionalen und überregionalen Publikums- sowie in Fachmedien. Social-Media-Kanäle, Websites und Anzeigenschaltungen, Print-Materialien und Kommunikation mit der Ärzteschaft sowie erstmals auch Wartezimmer-TV spielen auch in diesem Jahr eine wichtige Rolle, um möglichst viele Interessierte auf die Initiative aufmerksam zu machen und ihnen spielerisch Wissenswertes über seltene Erkrankungen zu vermitteln.

Health Relations: Welche kommunikativen Veränderungen rund um Kampagne gibt es 2025?

Nils Meier: Ziel für colourUp4RARE in 2025 ist es, ein starkes Signal für mehr Forschung für bessere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung zu setzen – das gelingt am besten im partnerschaftlichen Verbund. Das spiegelt sich auch darin wider, dass die Zahl der Kampagnenpartner in diesem Jahr von sieben auf zehn Partner gewachsen ist. Gemeinsam setzen wir eine Vielzahl an Live-Events und Aktionen als Teil der Initiative um. Hierfür gehen wir auch neue Wege. So sind wir nicht nur mit Ständen und lebensgroßen Zebras an den Standorten der Kampagnenpartner sowie in der Münchner Innenstadt und am Düsseldorfer Flughafen aktiv, sondern erfüllen in Kooperation mit dem Fußballverein Fortuna Düsseldorf Kindern mit seltenen Erkrankungen einen besonderen Wunsch: Beim Heimspiel der Düsseldorfer gegen die SpVgg Greuther Fürth am 28. Februar, also am Rare Disease Day, dürfen die Kinder mit den Fußballstars einlaufen und so selbst ein Zeichen für seltene Erkrankungen setzen. In den letzten beiden Jahren stand das Ausmalen von Zebra-Streifen im Mittelpunkt – vor Ort die Streifen eines lebensgroßen Zebras, online durch Anklicken der digitalen Zebras.

Health Relations: Und 2025?

Stephanie Ralle-Zentgraf: Für die Awareness Online haben wir dieses Jahr mit der Zebra-Challenge ein Spiel entwickelt, das vom 25. Februar bis zum 9. März auf der eigens dafür eingerichteten Webseite gespielt werden kann: Ein anfänglich schwarz-weißes Zebra springt über verschiedene Hürden, mit jedem gemeisterten Level erhält das Zebra neue, bunte Streifen – und die Mitspielerinnen und Mitspieler spannende Fakten über seltene Erkrankungen. Am Ende gewinnt nicht nur das Zebra an Farbe, sondern jeder Mitspieler und jede Mitspielerin zusätzliches Wissen über seltene Erkrankungen. Die individuell gefärbten Zebras können außerdem benannt und in die Highscore-Liste eingetragen werden – so wird die Unterstützung für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, gezählt und sichtbar.

Health Relations: Was deutlich wird: colourUp4RARE lebt auch durch die Kooperation. Mit Blick auf die Pharmaunternehmen: Welche Prozesse haben Sie geschaffen, damit die Kooperation der teilnehmenden Unternehmen funktioniert? 

Stephanie Ralle-Zentgraf: In regelmäßigen Austauschformaten finden sich alle Partner zusammen. Unterstützt werden wir hierbei von unserer Lead-Agentur Schalk&Friends, München, die das Projektmanagement, die Zebra-Challenge auf www.colourup4RARE.com und die Material-Erstellung mit uns seit Tag 1 umsetzt und ein dezentrales Content-Hub für alle Partner zur Verfügung stellt. Durch diese Aufstellung sind Aufgaben und Prozesse von vorneherein für alle Beteiligten ersichtlich oder können agil verteilt werden. Viele der Partner setzen die Kampagne in 2025 bereits zum dritten Mal miteinander um – da können wir zweifelsohne von einem eingespielten Team sprechen. Uns eint alle ein gemeinsames Ziel: Wir wollen Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar machen, und hierfür arbeiten wir gemeinsam mit der ACHSE und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung zusammen. Die Kampagne lässt auch genug Raum, um neben den gemeinsamen Aktivitäten auch eigene, Unternehmens-spezifische colourUp4RARE-Aktionen, durchzuführen.

Health Relations: Was ist Ihr persönliches Fazit zu der Kampagne? Wie geht es weiter?

Stephanie Ralle-Zentgraf: Wir wissen, worauf wir unseren Fokus legen müssen, um die Initiative – und somit auch Menschen mit seltenen Erkrankungen – so sichtbar wie möglich zu machen. Entscheidend hierbei ist die Abstimmung mit Patientenorganisationen europaweit, um Botschaften und Aktivitäten miteinander in Einklang zu bringen. Seit ihrer Premiere im Jahr 2023 hat sich die Initiative ständig weiterentwickelt: eine klare Internationalisierung in 2024, neue Kampagnenpartner sowie noch mehr öffentlichkeitswirksame Wege in 2025. Wir sind schon jetzt gespannt auf den nächsten Schritt und freuen uns, den Tag der Seltenen Erkrankungen gemeinsam mit Patientinnen und Patienten bunter zu machen!